Otworzyli swoje serca dla 7-latki. Dziewczynka wciąż walczy z chorobą i... czasem

Przez dwa dni mieszkańcy miasta mogli wrzucać pieniądze do puszek w drogerii "Jawa". - Zobaczyłam post na Facebooku Gazety Lidzbarskiej na temat Madzi. Długo się nie zastanawiałam. Często robię takie akcje, więc nie było to nic szczególnego. Po prostu chciałam pomóc. A że mam taką możliwość, to wyszło tak jak wyszło - mówi Dorota Hryniewicz, kierownik drogerii. - Mam córkę w jej wieku. Będąc mamą jeszcze trudniej postawić mi się w sytuacji rodziców Magdy. Ciężko mi sobie wyobrazić, co oni muszą tam przeżywać - dodaje nie kryjąc wzruszenia kobieta.

Efekt zbiórki? 3248,93 złotych, które trafią na pomoc siedmioletniej dziewczynce. - Jestem bardzo zaskoczona wynikiem. W tym trudnym pandemicznym czasie to liczyłam, że uzbieramy chociaż 700 złotych. Jak się dowiedziałyśmy, ile udało się zebrać, to byłyśmy mega zadowolone - cieszy się pani Dorota. Tym bardziej, że wśród wrzucających byli nie tylko klienci firmy, ale również osoby, które przyszły specjalnie wrzucić do puszki pieniążki.

Justyna Gołaszewska, mama 7-letniej Madzi z Reszla, jak przez mgłę wspomina czasy sprzed choroby. Rodzinne wycieczki, wspólne spacery, zabawa, śmiech. Gołaszewscy są dużą, bo siedmioosobową rodziną: mama, tata, dwóch synów i trzy córeczki. Mąż pani Justyny pracował jako stolarz, ona, mimo tak licznej gromadki dzieci, też parała się pracą zarobkową. Zwykła rodzina, taka jakich wiele. Jej świat nie runął od razu, ale powoli zaczął się rozpadać.

Najpierw u Weroniki, a później u małej Marty, czyli sióstr Madzi, wykryto NF1, czyli nerwiakowłókniakowatość typu 1. Później okazało się, że tą straszną chorobą dotknięta jest także Madzia. Na końcu tata dzieci przebadał się i okazało się, że on również jest chory! Musiał zrezygnować z pracy. Mimo choroby opiekuje się jedną z córek. Otrzymuje na nią zasiłek. Na razie nie chce iść na rentę.

Przypadek Madzi jest szczególnie trudny: guz, który wyrósł w jej głowie, jest duży i nieoperacyjny. A to znaczy, że żaden lekarz nie podejmie się jego wycięcia. To zbyt duże ryzyko, które niesie ze sobą śmiertelne zagrożenie.

Kiedy jej mama usłyszała diagnozę, zamarła. Dziewczynka jeszcze trzy lata temu wiodła spokojne życie, nieświadoma, że w jej genach zapisana jest straszna choroba. Początkowe objawy były łagodne: na jej ciele pojawiły się plamki, później doszły problemy z mową i koncentracją. Przy pierwszym rezonansie głowy, lekarze wykryli u Magdy glejaki w nerwach wzrokowych i na skrzyżowaniu dróg wzrokowych oraz liczne zmiany hamartoma w całej głowie (to łagodna zmiana nienowotworowa, którą zalicza się do zaburzeń rozwojowych).

Madzia nie widzi już na lewe oko, a na prawe jedyne w 40 proc. To skutek naciskania guza na nerwy wzrokowe.
— Madzia nigdy nie narzeka — mówi jej mama. — Rozumie swoją sytuację i nie użala się nad sobą. Nawet pani nauczycielka, która przychodzi do nas do domu, bo córka ma indywidualne nauczanie, nie może się nadziwić, że Madzia jest taka radosna. I chętna do nauki.

Bo energii Madzi nie brakuje. Jest ciekawa świata, chce się uczyć nowych rzeczy, nabywać kolejne umiejętności i po prostu żyć.
Nerwiakowłókniakowatość typu 1 to choroba genetyczna. Nieprzewidywalna i podstępna. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy. Standardowym leczeniem w przypadku tej choroby jest chemioterapia.

Jednak organizm małej Madzi nie reaguje na chemię.

W 2019 roku w Bydgoszczy Magda otrzymała leczenie w postaci chemioterapii Viblastyne w 70 dawkach. Magda tolerowała chemię dobrze, niestety jej podawanie nie poprawiło jej stanu zdrowia, dlatego podjęto decyzję o przerwaniu leczenia w 53. dawce. Od lutego 2020 roku przyjmuje również leki na zdiagnozowaną padaczkę. W marcu podano dziewczynce dwie kolejne chemie, niestety po zakończeniu cyklu nie dały żadnego rezultatu.
Dziewczynkę uratować może jedynie alternatywna, niestandardowa metoda leczenia. Będzie trwała 18 miesięcy. Każdego miesiąca Madzia będzie potrzebowała 6,4 tys. złotych na pokrycie kosztów leku. Łatwo wyliczyć, że cała kuracja to aż 115,2 tys. złotych. Jest to kwota niemożliwa do zdobycia przez rodziców dziewczynki, bo mama zrezygnowała z pracy i opiekuje się chorymi córkami.

Pani Justyna nie załamuje rąk. Musi być silna dla swoich dzieci i męża.
— Nie planuję niczego — mówi w rozmowie z nami. — Żyję tylko tym dniem, który obecnie trwa. Cieszymy się każdą wspólną chwilą z rodziną. Codzienny rytm wyznaczają nam badania u specjalistów.

Madzia to dzielna wojowniczka, nie poddaje się i walczy cały czas z groźną chorobą, a my możemy jej w tym pomóc. Na szczęście nie jest w tej walce osamotniona. Fundacja „Przyszłość dla Dzieci”, która wzięła ją pod swoje skrzydła, wspiera ją w walce z chorobą.
— Zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej podopiecznej — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. — To dziewczynka pełna życia, spragniona każdego kolejnego dnia. Ma dopiero siedem lat, ma swoje marzenia i cele. A mamy mało czasu. Musimy jak najszybciej zebrać potrzebne środki na alternatywne leczenie Madzi. Wielokrotnie nasi przyjaciele udowodnili, że nie są obojętni na cierpienie naszych podopiecznych. Wierzymy, że i tym razem los na drodze Madzi postawi wiele życzliwych serc.

Czasu zostało bardzo mało. Madzia otrzymała już 2 dawki leku, to jednak za mało, żeby pokonać nowotwór, który uciska na nerwy wzrokowe i pozbawia dziewczynkę wzroku. Do pełnej kwoty leczenia brakuje 92 tys. zł.

Do pomocy mogą się włączać sklepy czy zakłady usługowe, które wzorem drogerii "Jawa" mogą przeprowadzić zbiórkę pieniężną. Warunkiem jest zgłoszenie się do Fundacji "Przyszłość dla Dzieci", która m.in. udostępni puszki niezbędne do kwestowania.